호주, 초기 치매 환자에 연 14억원 지원하지만… 통과까지 가시밭길

NDIS 제도, 65세 미만 환자 평생 지원
환자 가족, 행정 절차·정신적 부담 호소
재정 108조원 확대 전망…지속가능성 논란

호주 시드니 도심의 호수 주변을 시민들이 걷고 있다/EPA 연합

호주 정부가 65세 미만 초기 치매 환자에게 연간 최대 130만 호주달러(약 14억원)의 간병 및 치료비를 지원하는 '국가장애보험(NDIS)'을 운영하고 있어 국제적 관심을 끌고 있다. 그러나 지원을 승인받는 과정이 까다로워 환자와 가족들이 큰 어려움을 겪고 있다는 지적이 나온다.

1일(현지시간) 호주 SBS 뉴스에 따르면 NDIS는 간병 부담으로 인한 가정 붕괴를 막아주는 든든한 제도로 작동하지만, 예산 승인 과정이 극도로 까다롭고 복잡해 자격 심사를 통과하기가 매우 어렵다.

실제로 47세에 알츠하이머병 진단을 받은 리사의 남편 루크는 세 자녀를 키우며 직장 생활과 아내 간병을 동시에 감당하다 결국 한계에 부딪혔다. 집안 환경이 위험해지자 루크는 정부에 도움을 요청했고, 수년간의 법적·행정 절차 끝에 최근 NDIS로부터 연간 약 12억원 규모의 지원을 승인받았다.

루크는 "매주 15시간 이상 행정 서류 작업에 매달려야 했다"며 "관련 기관에 구걸하다시피 해서 겨우 승인받았다"고 토로했다. 그는 지역구 의원에게 탄원 편지를 보내 도움을 요청한 끝에 아내가 맞춤형 장애인 거주 시설을 배정받을 수 있었다고 밝혔다.

또 다른 신청자인 소피 역시 심사 과정의 정신적 고통을 호소했다. 그는 "겉보기에는 멀쩡한 남편이 얼마나 무력하고 도움이 필요한지를 증명하기 위해 가족의 가장 깊은 사생활과 취약점을 낱낱이 드러내야 했다"며 행정 절차의 가혹함을 지적했다.

호주는 복지 이원화 시스템을 운영하고 있다. 정부는 65세 이상에서 발병하는 노인성 치매 환자를 일반 노인 요양 시스템으로 관리하는 반면, 65세 미만 환자는 사회 활동 재기와 삶의 질 향상을 목표로 NDIS를 통해 평생 지원을 받을 수 있도록 법제화했다. 전(前) NDIS 수석 경제학자 데이비드 컬런은 "NDIS는 노인 요양 시스템과 달리 비용 대비 효과를 따지지 않고, 개인의 사회적 참여와 삶의 질 극대화에만 초점을 맞춘다"고 설명했다.

다만 NDIS 재정이 현재 490억 호주달러(약 50조원) 규모에서 향후 1000억 호주달러(약 108조원)까지 늘어날 것으로 예상된다는 점은 해결해야 할 과제다. 컬런은 "지속 가능성에 대한 우려와 젊은 세대의 세금 부담을 고려한 사회적 논의가 필요한 시점"이라고 지적했다.

한편, 호주치매협회에 따르면 현재 호주 내 치매 환자는 약 44만6500명에 달하며, 이 가운데 65세 미만 초기 발병 환자는 약 2만9000명으로 집계됐다. 치매는 이미 호주에서 사망 원인 1위를 기록하고 있다.

전문가들은 "완치제는 없지만 정부의 적절한 재정 지원 체계가 뒷받침된다면 환자와 가족 모두 존엄성을 지키며 긍정적인 삶을 이어갈 수 있다"고 강조했다.