‘최중증 발달장애인 돌봄 사례집’ 발간… 반년 만에 일어난 변화

최중증 발달장애인 서비스, 6월부터 시행
1:1 지원 이뤄져 이용자 선호 환경 구성
이용 사례 공유… "서비스 이해·신청 경로 되길"

발달장애 아동이 그림 맞추기 활동을 하고 있다. /게티이미지뱅크

#처음엔 그저 아이가 센터에 다닐 수 있다는 사실만으로도 감사했는데, 이제는 한 발짝 한 발짝 변해가는 아이의 모습이 기적처럼 느껴집니다. 작은 것 하나하나가 소중하고 감동스럽고, 아이가 점점 세상과 소통하고 있다는 게 믿기지 않을 정도입니다.

보건복지부와 한국장애인개발원은 '2024년 최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집'을 발간한다고 24일 밝혔다.

최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스는 도전행동(자해·타해)이 심해 기존 돌봄서비스를 받기 곤란했던 발달장애인에게 맞춤형으로 1:1 돌봄을 제공한다. 야간돌봄을 포함한 24시간 서비스(340명), 낮 활동 서비스인 개별형(500명), 그룹형(1500명) 등으로 나뉘어 총 2340명이 서비스를 받는다.

지난 6월 첫 시행됐기 때문에 제도 시행 초기이지만 복지부와 장애인개발원은 통합돌봄 사례집을 통해 짧은 기간 내에도 최중증 발달장애인과 그 가족에게 일어난 긍정적 변화를 공유하기로 했다. 이는 1:1 지원이 이뤄져 이용자가 선호하는 환경과 맞춤형 프로그램, 개별화된 지원계획을 구성해 가능했던 결과라고 복지부는 설명했다.

사례집에서는 각 프로그램 이용자들의 수기를 직접 볼 수 있다. 강원 지역에서 24시간 프로그램을 이용한 A씨는 "서비스가 시작되기 전까지 우리 가족은 '거기서도 쫓겨나면 어쩌지?'라는 고민에 밤잠을 이루지 못했다. 하지만 한 달 동안 이용하고 보니 이 서비스는 기관이 '제공'하고 이용자가 '따르는 것'이 아닌, 기관과 이용 가정이 서로 보완하고 지원하며 가장 적절한 돌봄 방식을 찾아가는 것이라는 확신이 들었다. 하루 아침에 동생의 도전 행동이 사라지진 않겠지만, 1:1 지원을 통해 긍정적 사회 생활을 경험한다면 동생도 점점 '함께 사는 세상'에 적응할 수 있을 것이라고 믿는다"고 말했다.

충북 지역 그룹형 이용자 B씨는 "아이가 태어난 후 격려나 위로 없이 나홀로 견뎌야 하는 시간이었다. 이제는 힘들 때 함께 해주는 사람들이 있고, 아이를 믿을 수 있는 곳에 보낼 수 있어 지금보다 나은 희망을 꿈꿀 수 있게 됐다"며 "아이가 조금씩 변해가는 모습이 기적처럼 느껴진다. 아이가 점점 세상과 소통하는 게 믿기지 않을 정도"라고 말했다.

울산 지역 24시간 제공기관은 정신병원 입원생활로 외부와 소통이 단절된 상태였던 C씨에게 일어난 변화를 사례집을 통해 공유하기도 했다. 기관은 C씨가 마트에서 물건을 구매할 때 직접 직원에게 필요한 물건 위치를 질문하거나, 계산대에서 간단한 인사를 나누는 등 경험을 할 수 있도록 했다. 이런 경험을 통해 C씨는 자신감과 사회적 기술을 길렀으며, 사회적 환경에서의 불안감을 감소시켰다. 타인과의 소통에 대해서도 긍정적 인식을 형성할 수 있게 됐다.

손호준 복지부 장애인정책국장은 "발달장애인 보호자분들이 최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집을 읽고 사업에 대해 이해하고 안심하고 서비스를 신청하실 수 있기를 바라며, 통합돌봄 제공기관도 서로의 사례를 참고하여 서비스 발전에도 도움이 되길 바란다"고 밝혔다.

최중증 발달장애인 통합돌봄 사례집은 발달장애인지원센터 홈페이지에서 확인할 수 있다.