연명의료 중단부터 데이터 활용까지…생명윤리 해법 찾는다

연명의료 유보·중단 시기…개선 권고안 마련
권리 보호, 데이터 연구 활성화 방안 논의
배아·유전자·연구대상자보호 등 5개 전문위도

정은경 보건복지부 장관이 14일 서울 중구 한국프레스센터에서 열린 제7기 국가생명윤리심의위원회 제1차 정기회의에서 발언하고 있다./보건복지부

환자에게 시행하는 연명의료를 언제 유보하거나 중단할지 기준을 다듬는 논의가 시작됐다. 앞으로 연명의료 결정 과정의 현장 혼선을 줄이고, 인공지능(AI)·보건의료 데이터 활용과 정보주체 보호를 아우르는 제도 개선 논의가 본격화할 전망이다.

보건복지부는 14일 서울 중구 한국프레스센터에서 열린 제7기 국가생명윤리심의위원회 제1차 정기회의에서 '연명의료결정제도 개선 특별전문위원회'와 'AI 및 보건의료 데이터 활용 특별전문위원회' 운영계획을 심의했다고 밝혔다.

이번 회의에서는 부위원장 호선을 포함해 총 4건의 안건이 다뤄졌다. 연명의료결정제도 개선과 AI·보건의료 데이터 활용 특별전문위원회 운영계획 등 3건은 심의 안건으로, 국가생명윤리심의위원회 산하 전문위원회 구성계획은 보고 안건으로 상정됐다.

연명의료 분야에서는 제도 시행 이후 나타난 제도와 의료현장 간의 간극을 줄이는 데 논의의 초점이 맞춰진다. 정부는 환자와 가족, 의료진이 실제 연명의료를 결정하는 과정에서 겪는 어려움을 살펴보고 연명의료를 유보하거나 중단할 시기 등 주요 개선과제를 검토한다는 방침이다.

이를 위해 복지부는 의료계와 윤리계, 환자단체, 법조계, 종교계, 언론계 등 관련 분야 전문가 14명으로 특별전문위원회를 구성했다. 특위는 연명의료 유보·중단 시기를 비롯한 제도 개선과제를 논의해 연내 권고안을 마련할 계획이다.

AI와 보건의료 데이터 활용 기준을 마련하기 위한 논의도 본격화한다. AI 기술이 고도화되고 보건의료 빅데이터 수요가 증가하면서 연구와 산업 활용을 촉진하는 동시에 정보주체의 권리를 보호할 수 있는 제도적 기준이 필요해진 데 따른 것이다.

세부적으로는 보건의료 데이터를 활용할 때 거쳐야 하는 동의 절차와 가명정보 활용 기준, 위원회 심의 절차 등이 검토 대상이다. 데이터 활용 범위를 넓히면서도 개인의 권리와 생명윤리 원칙을 지킬 수 있도록 제도 개선 권고안을 마련한다는 방침이다.

김옥주 국가생명윤리심의위원장은 "오늘 출범하는 두 특별전문위원회는 제7기 위원회 활동의 핵심"이라며 "현행 연명의료결정제도 하에서 환자·가족·의료진이 실제 겪는 어려움을 해결하고, 인간의 존엄과 인권을 보호하면서 데이터 기술을 발전시킬 수 있는 방향으로 논의를 이끌겠다"고 말했다.

위원회는 상시적인 생명윤리 현안을 다룰 5개 분야별 전문위원회 구성계획도 보고받았다. 생명윤리·안전정책과 배아, 인체유래물, 유전자, 연구대상자보호 전문위원회가 각각 관련 정책과 연구 현안을 검토하게 된다.

위원회 수석간사인 정은경 복지부 장관은 "연명의료결정제도 개선과 보건의료 데이터 활용은 국민의 삶과 직결된 과제인 만큼, 두 특별전문위원회가 현장과 시민의 목소리를 토대로 논의를 실효성 있게 이끌어주기를 기대한다"며 "수석간사 부처로서 위원회 논의가 실제 제도 개선으로 이어지도록 정책적 노력을 다하겠다"고 덧붙였다.

제7기 위원회는 이번 회의를 시작으로 두 특별전문위원회와 5개 분야별 전문위원회를 구성·운영하고 정책간담회 등을 열어 생명윤리 현안을 심의할 계획이다.